Международен Ден на Хемофилията
Хемофилията е рядко срещано заболяване, но с тежки симптоми – в тялото няма достатъчно протеини, които да съсирят кръвта, което означава, че се увеличава рискът от кървене. Всъщност, хемофилията, както с всяко медицинско състояние, нещата са по-сложни, отколкото звучат.
Какво представлява хемофилията?
Хемофилия е генетично заболяване на кръвта, което затруднява кръвосъсирването. Процесът на спиране на кръвотечението се осъществява от протеини на кръвта, наречени фактори на кръвосъсирване. При хемофилия е силно намалено нивото или на фактор VIII, или фактор IX. Колкото по-намалено е количеството на дадения фактор, толкова по-тежки са симптомите.
Причината зад целия този процес е мутация (някаква промяна) в един от гените на протеините на кръвосъсирването, при което или не се произвежда достатъчно от протеина, или не се произвежда въобще.
История на Международния ден на хемофилията
Този ден се отбелязва от 1989 година, като датата 17 април е избрана в чест на основателя на Фондацията за пациенти с хемофилия. Оттогава насетне се провежда всяка година с цел да се провокира повече разбиране на хемофилията и други заболявания на кръвта.
Целта на международния ден на хемофилията е:
- Да се подчертае колко е важно да се координират и извършват действия, които осигуряват лечение за всеки страдащ от заболяване на кръвта
- Да се насочи вниманието на обществото към проблемите на заболяванията на кръвта и хемофилията.
- Да се подкрепят страдащите от хемофилия хора
- Да се насърчат научните изследвания по темата
- Да се насърчи развиването на нови и съвременни лечения
Тема на международен ден на хемофилията 2024
Международният ден на хемофилията на 17 април 2024 година е с ключова тема „Справедлив достъп за всеки: Открито за всички нарушения на кръвосъсирването“. На деня на събитието ще се проведе кръгла маса с участието на активисти и специалисти по темата.
С цел повишаване на информираността и участието на хора от цялата страна в кампанията, на 20 април в София, Пловдив и Варна ще се проведат велопоходи.
От Българска асоциация по хемофилия приканват към споделяне на фактите и друг вид информация от специално създадения им албум, за да достигнат те до много повече хора.
Подкрепа за засегнатите от хемофилия
Един от главните центрове за лечение е Експертен център за хемофилия и други редки заболявания на кръвта към УМБАЛ „Царица Йоанна – Исул“. Други главни медицински центрове са университетските болници в София, Пловдив, Варна, Стара Загора и Плевен. Втората софийска болница, която се ангажира с лечение на заболяването, е Детска клиника УМБАЛ „Александровска“.
От Българска асоциация по хемофилия редовно провеждат семинари, обучения и други инициативи, включващи пациентите със заболяването и техните семейства.Целта е да се подобрят способностите им да за справяне оптимално със състоянието.
Полезни са и психологическата подкрепа, поради влиянието на хемофилията върху психичното благополучие на пациентите и техните семейства.
Аптеката Онлайн (aptekata.online) се включва към призива за достъп на всеки пациент с хемофилия и техните семейства до лечение и ресурси за подкрепа.
Бъдеще за пациентите с хемофилия!
Пациентите с хемофилия са хора като всеки от нас. Децата с хемофилия са деца като всички останали. Те не бива да бъдат лишавани от възможността да изживеят пълноценно живота си, нито да бъдат откъсвани от нормалното детство.
Профилактиката е съществена, както и познанията за справянето със ситуациите на кръвотечение и търсенето на бърза медицинска намеса. Важно е да се избягват някои фактори, водещи до наранявания, но не и да се ограничават напълно всички дейности, които могат да причинят такива. Профилактиката и достъпът до лекарства за контрол на състоянието трябва да бъдат достъпни за всички.
За да могат пациентите с хемофилия да водят възможно най-добър живот, те трябва да имат достъп до лечение, което да е достъпно за тях. За тази цел е съществено да се насочи вниманието и към развитието на по-ефективни лечения.
______________________
АПТЕКАТА – С грижа за вашето здраве!
